Zwischen Licht und Schatten

Wenn ein Kind chronisch krank oder behindert ist, verändert das das Familienleben nachhaltig – auch für die Geschwisterkinder.

Marian Grau war neun Jahre alt, als sein älterer Bruder starb. Marlon war aufgrund eines Gendefekts schwerbehindert. Seine Bedürfnisse, seine Pflege bestimmten über Jahre das Familienleben. »Seine schwere Behinderung hat auch meine Kindheit ganz stark geprägt«, sagt Marian Grau heute. Der Student spricht und schreibt freimütig über seine Erfahrungen. Die Welt seiner Kindheit »war klein und in alle Himmelsrichtungen begrenzt«, so formuliert er es in einem Essay. Und doch wurde aus ihm nicht, »was viele Menschen ein ›Schattenkind‹ nennen: ein kleiner Bruder, der im Schatten seines kranken Bruders« steht und aufwächst. Im Gegenteil: »Ich bin trotzdem ein Gewinner. Nein. Nicht trotzdem. Genau deswegen.«

Viel Zeit, Aufmerksamkeit und Kraft

Die schwere Erkrankung oder die Behinderung eines Kindes stellt den Familienalltag auf den Kopf. Vieles dreht sich dann um Behandlung und Pflege, um Arztbesuche oder Klinikaufenthalte. Die Pflege eines behinderten Kindes nehme »sehr viel Zeit, Aufmerksamkeit und Kraft in Anspruch«, schreibt Bárbara Zimmermann, Mutter eines behinderten und zweier nicht behinderter Kinder, in einem Blogbeitrag. »Das kann am Leben einer Familie stark rütteln.«

Wenn die Eltern alle Hände voll damit zu tun haben, sich um das beeinträchtigte Kind zu kümmern, kann das zulasten der gesunden Geschwister gehen. Zu der Angst, der Gesundheitszustand der Schwester oder des Bruders könnte sich weiter verschlimmern, kommt bei den Geschwistern die Erfahrung, dass ihre Eltern sie nicht immer so unterstützen können, wie sie es sich wünschen würden. Auch Familienaktivitäten oder -urlaube unterliegen oft krankheitsbedingten Einschränkungen. Marian Graus Familie etwa verbrachte die Ferien im Kinderhospiz, denn Urlaubsreisen ans Meer oder in die Berge waren mit Marlon nicht möglich.

Naomi Miller hat als Kind schöne gemeinsame Erlebnisse mit ihren Eltern vermisst, erzählt sie in einem Podcast. Bei ihrem jüngeren Bruder hatten Geburtskomplikationen zu einer schweren Behinderung geführt. Vor diesem Hintergrund habe es für sie und ihre Bedürfnisse »nicht so viel Platz« gegeben. Das Verhältnis zu ihren Eltern war irgendwann so angespannt, dass sie aufhörte, sie Mama und Papa zu nennen.

Wenn die psychische Gesundheit leidet

Schätzungen zufolge leben in Deutschland zwischen 1,2 und zwei Millionen Kinder mit einem schwerkranken oder behinderten Geschwister. Dr. Alice Schamong, Leitende Psychologin an der Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin der Uniklinik Köln, hat sich eingehend mit den Erfahrungen und dem Unterstützungsbedarf von Kindern befasst, die ein Geschwister mit einem angeborenen Herzfehler haben. Ihre Auswertung internationaler Studien ergab: Bei etwa jedem dritten dieser gesunden Geschwisterkinder waren Einbußen bei der Lebensqualität zu verzeichnen, bis zu 40% wiesen Anzeichen für eine Beeinträchtigung der psychosozialen Gesundheit auf.

Pflegewissenschaftlerin Prof. Dr. Christiane Knecht von der FH Münster ist selbst mit einer chronisch kranken Schwester aufgewachsen. In ihrer Doktorarbeit bestätigt sie, dass die elterliche Aufmerksamkeit für die gesunden Geschwister häufig »durch die Sorge um das von Krankheit betroffene Kind überlagert« werde. Für Kinder und Jugendliche, die mit einem behinderten oder chronisch schwer kranken Geschwisterkind aufwachsen, bedeutet das unter Umständen: Sie müssen sich schon früh anpassen und die eigenen Wünsche und Bedürfnisse häufiger zurückstellen.

Ambivalente Gefühle

Die gesunden Geschwister werden aus diesem Grund oft als ›Schattenkinder‹ oder ›Glaskinder‹ bezeichnet. Dabei schwingt mit, dass sie häufig übersehen werden, weniger Aufmerksamkeit bekommen und im Schatten des beeinträchtigten Geschwisters stehen. Tatsächlich kann auf gesunden oder nicht behinderten Geschwistern der Druck lasten, funktionieren zu müssen. Um ihre Eltern zu entlasten, übernehmen sie Aufgaben im Haushalt, helfen bei der Versorgung des beeinträchtigten Geschwisterkindes, erledigen eigene Verpflichtungen, wie Schulaufgaben, früh selbstständig und stellen eigene Bedürfnisse zurück. Obwohl sie ihre Schwester oder ihren Bruder lieben, empfinden sie aufgrund der besonderen familiären Situation nicht selten Wut, Neid, Angst, Eifersucht oder Scham. Auch diese widersprüchlichen Gefühle können sehr belastend sein.

Andererseits entwickeln Schattenkinder oft Bewältigungsstrategien, gestalten ihr ganz spezielles Familienleben aktiv mit und erwerben dabei wichtige soziale Kompetenzen, betont Pflegewissenschaftlerin Knecht. Da – anders als z.B. bei Heranwachsenden, die ihre Eltern pflegen – die Hauptverantwortung für die Versorgung des pflegebedürftigen Geschwisters nicht bei ihnen liege, empfänden sie ihr Engagement häufiger als freiwillig und selbst gewählt.

Aus dem Schatten

Daneben gibt es Faktoren, die verhindern, dass aus Geschwistern ›Schattenkinder‹ werden: ein starker Familienzusammenhalt, Empathie, eine offene, altersangemessene Kommunikation über die Erkrankung und die Behandlungsmöglichkeiten des betroffenen Geschwisters sowie gemeinsame Familienaktivitäten und regelmäßige ›Alleinzeit‹ mit dem gesunden Kind. Eltern sollten »zur Vorbeugung von Geschwisterkonflikten auf eine möglichst faire und somit gleiche Behandlung ihrer Kinder achten«, empfiehlt Schamong. Dazu gehöre auch, dass beispielsweise ein Kind mit einer Beeinträchtigung im Rahmen seiner Möglichkeiten »zu Hause dieselben Regeln befolgen muss wie seine gesunden Geschwister«. Eine wichtige Rolle spielt auch soziale Unterstützung außerhalb des Familienkreises: Der Zugang zu einer Peer-Gruppe mit gemeinsamen Erfahrungen von klein auf kann zu einer besseren psychischen Gesundheit und mehr Wohlbefinden beitragen, so das Ergebnis einer britischen Interviewstudie.

Es gibt immer mehr Angebote, Hilfen und Unterstützung für Geschwister von Menschen mit einer chronischen Erkrankung oder einer Behinderung. Beispielsweise hat das gemeinnützige Institut für Sozialmedizin in der Pädiatrie Augsburg mit dem ›GeschwisterCLUB‹ ein modulares Präventionskonzept für die psychische Gesundheit von Geschwistern entwickelt. Unterschiedliche Träger, Stiftungen und Bildungseinrichtungen bieten Ferien- oder Tagesfreizeiten, gemeinsame Wochenenden, Workshops und Gesprächsgruppen für Kinder und Jugendliche an. Für eine bundesweite Suche nach solchen Angeboten stellt die ›Stiftung Familienbande‹ eine Online-Datenbank zur Verfügung. Mit geschwisternetz.de hat die Bundesvereinigung Lebenshilfe ein soziales Netzwerk für Kinder und Jugendliche mit Geschwistern mit Behinderung initiiert.

Ein geschützter Raum für Geschwister

Geschwister bleibt man ein Leben lang – und auch als Erwachsene stehen die gesunden Schwestern und Brüder oft weiterhin vor großen Herausforderungen. Für sie gibt es z. B. Informationen auf erwachsenegeschwister.de, unter anderem zu Online-Treffen und Stammtischen, und unter blickpunktgeschwister.de bieten mehrere selbst Betroffene, darunter auch Naomi Miller, (kostenpflichtige) Workshops an.

Wie wichtig der Austausch mit anderen ist, weiß auch Marian Grau. Gemeinsam mit dem Verein Philip Julius e.V., der Familien mit mehrfach schwerstbehinderten Kindern unterstützt, hat er darum das Programm ›Von Geschwistern für Geschwister‹ ins Leben gerufen. Regelmäßige Treffen bieten Kindern, wie Marian eines war, einen geschützten Raum, um ihre Erfahrungen und Sorgen, aber auch positive Erlebnisse zu teilen. Für sein Engagement haben das Deutsche Studierendenwerk und der Deutsche Hochschulverband ihn als ›Student des Jahres 2026‹ ausgezeichnet. Für ihn sei das Aufwachsen mit einem beeinträchtigten Geschwister Herausforderung und Bereicherung zugleich gewesen, meint er. Er und viele andere Geschwister wie er seien, so sagt Marian heute, »das beste Beispiel dafür, dass man auch im Schatten reifen kann«.