Etwa eine von zehn Frauen leidet an Endometriose, einer chronischen Erkrankung, bei der gebärmutterartiges Gewebe deplatziert im Bauchraum wächst und dabei sehr unterschiedliche Symptome, oft aber starke Schmerzen verursacht. Betroffene können auf das wachsende Interesse von Medizin und Forschung hoffen.
Zwei Drittel aller Frauen leiden während ihrer Menstruation an starken Schmerzen, der sogenannten Dysmenorrhoe; viele greifen zu Schmerzmitteln und vermutlich fast alle von ihnen haben sich schon mal anhören müssen, dass diese Schmerzen zum Frausein dazugehören, also keine besondere Aufmerksamkeit verdienen. Dies gilt umso mehr für die 10 bis 15% der Frauen, deren vermeintlichen Menstruationsbeschwerden eine Endometriose zugrunde liegt. Oft warten sie Jahre, bis sie ernst genommen werden und eine Diagnose erhalten.
Einen Namen und eine Erklärung dafür zu haben, hilft mir sehr.
20 Jahre und sieben Ärztinnen hat es gebraucht, bis Claudia endlich einen Namen bekam für die heftigen Schmerzen, die starken Blutungen und Darmprobleme, die für sie seit der Pubertät ›normal‹ sein sollten. Oft wurde ihr erklärt, dass sie einfach besonders starke Regelschmerzen hätte – ein unglücklicher, aber unabänderlicher Zufall. »Wenn ich vom Schmerz vollkommen handlungsunfähig war, konnte ich mir einfach nicht vorstellen, dass das natürlich ist. Ich habe mich intensiv damit beschäftigt, was im Körper passiert, wie Regelschmerzen entstehen. Aber die Erklärung hat mir nie gereicht.« Erst als bei einer Freundin Endometriose diagnostiziert wurde und sie dieselbe Frauenärztin aufsuchte, erhielt auch sie eine Diagnose: Endometriose Stadium II. »Einen Namen und eine Erklärung dafür zu haben, hilft mir sehr. Natürlich hilft es auch, dass ich ein passendes Hormonpräparat nehme und auf entzündungsfördernde Lebensmittel wie Zucker verzichte. Aber sich ernstgenommen zu fühlen, ist genauso wichtig,« betont Claudia, die sich inzwischen auch bei der Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V. engagiert. Dort erhalten betroffene Frauen medizinische, sozialrechtliche und organisatorische Informationen, z. B. zu Endometriosezentren und Selbsthilfegruppen.
Verirrtes Gewebe
Bei der Endometriose wächst Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut (dem Endometrium) ähnelt, außerhalb der Gebärmutter. Vor allem der Bauchraum ist davon betroffen. Am häufigsten finden sich die gutartigen Wucherungen an den Eierstöcken, dem Bauchfell oder Organen wie dem Darm. Warum das passiert, konnte bisher nicht zweifelsfrei ermittelt werden. Eine der stärkeren Hypothesen erklärt das Gewebe am falschen Ort damit, dass das Menstruationsblut in die falsche Richtung, nämlich über die Eileiter ins Bauchfell statt über die Vagina aus dem Körper hinausfließt.
Wie die Gebärmutterschleimhaut auch, reagiert das Gewebe auf die natürlichen hormonellen Abläufe des monatlichen Zyklus: In den ersten zwei Wochen sorgen Östrogene für einen Aufbau der Gebärmutterschleimhaut, deren Zweck es eigentlich ist, mithilfe von Progesteron eine Art Nistplatz für eine möglicherweise befruchtete Eizelle zu schaffen. Doch neben dem ganz gewöhnlichen Aufbau der Schleimhaut in der Gebärmutter wächst zugleich das Gewebe, das sich in den Bauchraum verirrt hat, ebenfalls an. Findet keine Befruchtung statt, wird die Schleimhaut in Form der Regelblutung aus dem Körper geführt. Dies gilt allerdings aus anatomischen Gründen nur für die echte Gebärmutterschleimhaut. Das aufgebaute Gewebe außerhalb der Gebärmutter findet keinen Weg zum Abbluten. Stattdessen kommt es zu Entzündungsreaktionen, die starke Schmerzen verursachen und sich bei jedem zyklisch wiederkehrenden Östrogen-Einfluss verschlimmern können. So wird die Erkrankung chronisch. Da sich das Gewebe mehrheitlich im Bauchraum befindet und die Symptome mit der hormonellen Dynamik des Zyklus korrespondieren, also mal stärker und mal schwächer sind, ist die Gefahr groß, die Schmerzen mit der tatsächlich vergleichsweise normalen Dysmenorrhoe zu verwechseln.
Der lange Weg zur Diagnose wird kürzer
Etwa eine von zehn Frauen leidet an dieser chronischen Erkrankung, deren Häufigkeit sogar vergleichbar mit Diabetes ist. Sie ist also alles andere als selten, und dennoch dauert es bis zur Diagnose durchschnittlich sieben bis zehn Jahre. Die Hälfte der Frauen hat zu diesem Zeitpunkt bereits mehrere gynäkologische Praxen besucht und Fehldiagnosen erhalten.
Bei immer mehr Frauen wird heute Endometriose diagnostiziert.
Über Endometriose zu sprechen bedeutet auch, über den weiblichen Zyklus und die Menstruation zu sprechen. Auch dieses Tabu trug lange dazu bei, dass die zweithäufigste gynäkologische Erkrankung lange vernachlässigt wurde. Prominente Frauen wie die Sängerin Dolly Parton und die Filmemacherin Lena Dunham äußerten sich lautstark zu ihrer Erkrankung und unterstützten so viele Frauen dabei, sich Gehör zu verschaffen.
Bei immer mehr Frauen wird heute Endometriose diagnostiziert. Dass sie die Diagnose inzwischen offenbar zu einem früheren Zeitpunkt erhalten, zeigt ihr Alter: 2005 waren Frauen bei der Diagnose durchschnittlich 41 Jahre alt, heute sind sie fast vier Jahre jünger. Aktuellen Zahlen der Barmer zufolge haben sich die Endometriose-Diagnosen in den vergangenen 20 Jahren von rund 230.000 auf gut 510.000 mehr als verdoppelt. Die Krankheit ist also ins Bewusstsein der Ärztinnen und Ärzte gerückt und kann somit gezielter lokalisiert und diagnostiziert werden.
Auch die Anamnese und die nichtinvasive Diagnostik wurden verfeinert. So können heute u. a. hochauflösende Ultraschallaufnahmen helfen, Endometrioseherde besser zu identifizieren. Lange Zeit galt ein operativer Eingriff, die Bauchspiegelung, als einziger sicherer Weg, eine Endometriose festzustellen oder auszuschließen.
Passgenaue und multimodale Behandlung
Das Mittel der ersten Wahl bei der Behandlung der Endometriose ist eine Gestagen-Pille, also eigentlich ein Verhütungsmittel. Dieses simuliert eine Schwangerschaft, was dem Körper signalisiert, dass kein Östrogen zum Gewebeaufbau benötigt wird. Damit wird auch das Wachstum der Endometrioseherde in vielen Fällen erfolgreich unterdrückt.
In schwereren Fällen, wenn z. B. die Endometrioseherde die Oberfläche der Beckenorgane durchbrechen und tief in das darunterliegende Gewebe gewachsen sind, kann auch ein operativer Eingriff angezeigt sein. Im Jahr 2024 wurden in Deutschland rund 37.700 Frauen wegen einer Endometriose stationär behandelt. Zehn Jahre zuvor waren es noch etwa 25.100 Fälle.
Endometriose-Patientinnen haben ein dreifach erhöhtes Risiko, eine klinische Depression zu entwickeln.
Daneben werden Patientinnen oft auch mit psychosomatischer und mit Schmerztherapie begleitet. Zudem gilt es, psychische Belastungen im Blick zu behalten. Denn Endometriose-Patientinnen haben ein dreifach erhöhtes Risiko, eine klinische Depression zu entwickeln, was vor allem mit chronischen Schmerzen, verzögerten Diagnosen und unerfülltem Kinderwunsch erklärt wird.
Der unerfüllte Kinderwunsch war lange Zeit einer der häufigsten Anlässe, der Endometriose auf die Spur zu kommen. Denn etwa die Hälfte der Frauen, die vergeblich versuchen, schwanger zu werden, leiden an Endometriose, und die Hälfte der Endometriose-Patientinnen haben Schwierigkeiten, schwanger zu werden, zumeist, weil vernarbtes Gewebe die Funktion der Eierstöcke und der Eileiter beeinträchtigt.
Politik und Forschung
Dem Engagement der Betroffenen ist es zu verdanken, dass Endometriose inzwischen auch in der Politik angekommen ist. So fordert beispielsweise die Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V., die seit über 30 Jahren beachtliche Aufklärungsarbeit leistet, eine Nationale Endometriosestrategie. Diese steht zwar noch aus, aber immerhin fördert das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) derzeit mehrere interdisziplinäre Verbundprojekte zur Erforschung von Endometriose, wofür in den kommenden fünf Jahren jährlich 5 Mio. Euro bereitgestellt werden. Schwerpunkte sind unter anderem Entstehungsmechanismen, Risikofaktoren und Ansatzpunkte zur Prävention. Das Frausein hat endlich als Ausrede ausgedient und Betroffene können hoffen.
